MINHAS METAS
  • Compreender a definição de deficiência física no Brasil e no mundo.
  • Classificar as causas das ocorrências clínicas e os fatos históricos.
  • Entender com clareza as expressões da deficiência física nas diversas audiências sociais.

Inicie sua jornada

O tema será apresentado em três sessões. Inicialmente será contextualizada a definição conceitual de deficiência física, ou seja, serão apresentadas as definições relatadas nas convenções mundiais, nas leis brasileiras e nos diversos segmentos da sociedade científica, incluindo autores pesquisadores da área da educação, da saúde e da sociologia. A partir da explanação deste conteúdo, você, acadêmico, poderá refletir o que é a deficiência física, pois já terá o suporte teórico, isto ampliará sua base de conhecimento para problematizar o conceito da deficiência física à realidade local.

Vale destacar que uma visão crítica reflexiva abrange envolver todo o conhecimento científico à realidade do mundo que cada sujeito possui, por isso, aproveite seu conhecimento, seja empírico ou científico, para colocar na sua prática de vida a aplicação do significado relevante à deficiência física.

São várias as proposições da deficiência física, ou seja, a definição está envolta por atributos que estabelecerão a classificação da apresentação topográfica. Além disso, há multicausalidade entre os fatores que levarão cada sujeito a ser uma pessoa com deficiência física. Então, o estudo desta unidade desperta a compreensão de que nem todas as pessoas com deficiência física (PcDs) têm o mesmo comprometimento físico e a causa deste comprometimento pode ser diferente para cada um.

Também, ao considerar o estudo dos marcos históricos sociais que envolvem a deficiência física, você ficará motivado a relacionar a vida particular de uma PcD com os desdobramentos que o mundo propõe a respeito disso. Então, você se sentirá aguçado a continuar o estudo para aprofundar o tema nas manifestações clínicas da deficiência física e seguir refletindo sobre as barreiras, à acessibilidade e o processo de ensino-aprendizagem da PcD; observações assertivas estarão presentes para você aprender.

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EM FOCO

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1 DEFINIÇÃO CONCEITUAL

Para compreender a definição conceitual da deficiência física de forma oficial no mundo, é necessário entender que as convenções mundiais e as leis brasileiras, em seus escritos, não segregam a deficiência física das demais. Portanto, os conceitos, os acordos e todas as determinações estabelecidas nestes documentos referem-se ao conceito de deficiência, sem especificidade (física, sensorial, intelectual, psicossocial ou múltipla). Desta forma, todas as pessoas com deficiência, independentemente da característica ou do comprometimento, têm seus direitos resguardados nestes documentos oficiais.

APROFUNDANDO

A definição de deficiência abrange diversas características. Segundo a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, da qual o Brasil é signatário, reconhece-se que a deficiência é um conceito em evolução e decorre da interação entre pessoas com deficiência e as barreiras resultantes das atitudes e do ambiente, que dificultam a plena e efetiva participação dessas pessoas na sociedade, em igualdade de oportunidades com as demais pessoas (Brasil, 2011, p. 20).

A Lei Brasileira n.º 13.146, de 6 de julho de 2015, conhecida como o Estatuto da Pessoa com Deficiência, define pessoa com deficiência como aquela que possui um impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial. Esse impedimento, quando combinado com uma ou mais barreiras, pode limitar sua participação plena e efetiva na sociedade, em igualdade de condições com as demais pessoas (Brasil, 2015, p. 1).

A deficiência se refere principalmente ao sentido social, ou seja, a interação da pessoa com o meio em que vive está prejudicada devido ao impedimento biológico de longo prazo (comprometimento físico, sensorial, intelectual, psicossocial ou múltiplo).

Diante dos acordos, convenções e das leis, sempre há destaque na consideração social da deficiência, pois, a partir disso, os governos buscarão os fundamentos para viabilizar os elementos essenciais para a vida, em que será necessário agir para favorecer a vida da PcD.

EU INDICO

Caro acadêmico, faça uma breve pausa na leitura e compreenda como surgiu a sigla PcD, que você já viu neste livro desde a parte inicial da apresentação. Pessoa com Deficiência (PcD) é a nomenclatura atual adotada a partir da Convenção sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência das Nações Unidas, em 2006. Desde então, convencionou-se que, ao nos referirmos a estas pessoas, devemos utilizar este termo.

Leia o material na íntegra

Atualmente, a Organização das Nações Unidas (ONU) estima que, em média, no mundo, uma Pessoa com Deficiência (PcD) tem seu custo de vida elevado, cerca de um terço do que reflete na vida da PcD. Isso porque é necessário considerar o sentido social da deficiência para atuar nas políticas, tanto no Brasil quanto no mundo, beneficiando, inclusive, o custo de vida de cada pessoa que, devido à condição de deficiência, torna-se mais elevado.

Para entender a legislação, apresentaremos o que é deficiência física na lei brasileira:

Alteração completa ou parcial de um ou mais segmentos do corpo humano, acarretando o comprometimento da função física. Essa condição pode apresentar-se sob a forma de paraplegia, paraparesia, monoplegia, monoparesia, tetraplegia, tetraparesia, triplegia, triparesia, hemiplegia, hemiparesia, amputação ou ausência de membro, paralisia cerebral, membros com deformidade congênita ou adquirida, exceto as deformidades estéticas e as que não produzam dificuldades para o desempenho de funções.

(Brasil, 1999, p. 1).

Esta definição é de 1999, atualmente, como já foi descrito nesta unidade, o conceito vem associado às demais deficiências. O Ministério da Saúde, na leitura da Política Nacional de Saúde da Pessoa com Deficiência, apresenta que a deficiência física é um impedimento de médio ou longo prazo de natureza física. Esse impedimento, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir a participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas (Brasil, 2009). O Ministério da Educação relata o seguinte conceito:

A deficiência física se refere ao comprometimento do aparelho locomotor que compreende o sistema osteoarticular, o sistema muscular e o sistema nervoso. As doenças ou lesões que afetam quaisquer desses sistemas, isoladamente ou em conjunto, podem produzir grandes limitações físicas de grau e gravidades variáveis, segundo os segmentos corporais afetados e o tipo de lesão ocorrida.

(Brasil, 2006, p. 28).

Martins e Barsaglini (2011, p. 111), sob um olhar socioantropológico, explicam que:

Na deficiência física, a visibilidade dessa condição, e suas consequências, podem ser exacerbadas, pois considerável parte dos sinais está corporificada na aparência, forma, tamanho e funcionalidade, denunciando a diferença. Lembramos que as experiências corporais ocorrem em e por particulares situações de vida e em um corpo socializado.

Após a leitura das definições conceituais apresentadas, podemos entender que a deficiência física é uma condição na qual há limitação física com um impedimento de médio ou longo prazo, comprometendo as experiências nas diversas situações de vida e a participação plena da pessoa na sociedade.

Alguns estudos realizados, que tiveram publicações em artigos de pesquisas nas revistas científicas, referem a deficiência física como uma condição crônica que demanda importante atenção dos governos na questão do tratamento de saúde, reabilitação física e dos aspectos relacionados à independência e à autonomia da pessoa no meio social (Martins; Barsaglini, 2011; Melo; Ferreira, 2009).

A deficiência física deve ter seu significado além da perda da função fisiológica do corpo, deve ser considerada a pessoa na sua integralidade, na abrangência biopsicossocial, sendo muito relevante não estigmatizar a aparência corporal e a função social da pessoa com deficiência física (Macedo, 2008).

Ampliando nossa compreensão sob o referencial crítico reflexivo, vamos observar uma breve entrevista de uma PcD.

A fim de elucidar ainda mais a definição conceitual da deficiência física, adentraremos no panorama da avaliação da deficiência. A lei anuncia que a avaliação da PcD deve ser realizada por equipe multiprofissional e interdisciplinar, considerando a pessoa de forma integral sob o sentido biopsicossocial para investigar: os impedimentos nas funções e nas estruturas do corpo, os fatores socioambientais, psicológicos e pessoais, a limitação no desempenho de atividades cotidianas e laborais e a restrição da participação social (Brasil, 2015).

Neste sentido, apresenta-se o instrumento denominado Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF). O motivo de estudar esta classificação é porque faz parte da família de classificações desenvolvidas pela Organização Mundial da Saúde (OMS), sendo o Brasil país-membro da OMS.

Além disso, há ampla aceitação e utilização da CIF no território nacional e mundial, pois tal instrumento vem sendo considerado como facilitador no processo de consenso global, gerando uma crescente evidência e validade científica (Ruaro et al., 2012; Farias; Buchalla, 2005).

Inicialmente, já é possível compreender que a CIF é um instrumento de testagem que verifica a funcionalidade, a incapacidade e a saúde da pessoa. Esse instrumento não considera apenas a deficiência ou a doença, mas sim a função corporal, a função individual e social de cada sujeito, atendendo uma visão de integralidade de vida, baseada no modelo biopsicossocial.

APROFUNDANDO

Di Nubila (2010, p. 122) apresenta uma breve explicação desta avaliação, considerando os dados e o referencial:

  • Os componentes da CIF se interligam e compõem um modelo multidimensional, multidirecional e dinâmico. Com este modelo, pode-se inverter a compreensão da incapacidade a partir da doença ou da condição de saúde, entendendo, ao contrário, o ambiente, levando à incapacidade e à doença.
  • O respeito às múltiplas dimensões envolvidas no processo de saúde e funcionalidade/incapacidade (biológica, individual, social), além do reconhecimento do importante papel do ambiente (não só físico, mas social e de atitudes), traz uma nova luz sobre “saúde” e “incapacidade”, em especial sobre questões de Saúde do Trabalhador.

A perspectiva descrita anteriormente é bastante salutar, pois verifica que a pessoa em sua estrutura corporal pode ter uma funcionalidade ou incapacidade, dependendo do meio físico, social e atitudinal em que está inserida.

Você lembra da entrevista de Afrodite? Ela relatou que não se sentia deficiente, pois em casa conseguia fazer suas tarefas, mesmo tendo uma doença denominada poliomielite, que a levou à condição da deficiência física, na qual necessitava usar muletas para se locomover. Apesar da condição, ela não se sentia deficiente ou com incapacidade, pois em seu ambiente apresentava boa funcionalidade para desempenhar as suas tarefas cotidianas.

Agora que chegamos na finalização desta parte da unidade, esperamos que você possa ter compreendido como o mundo, as leis, os conceitos científicos, o instrumento de classificação utilizado mundialmente e a própria pessoa com deficiência compreendem a definição conceitual de deficiência física.

Trata-se de uma compreensão reflexiva com características amplas que envolvem o corpo, o período de tempo, a rotina de vida, a função social de cada pessoa no meio em que ela vive e como se dá esta interação no ambiente com todas as pessoas envolvidas, incluindo nós.

2 A CLASSIFICAÇÃO E AS CAUSAS

Esta seção abordará a classificação e as causas da deficiência física. Inicialmente, relembraremos o que é deficiência física: um impedimento físico com alteração total ou parcial de determinado segmento corporal que compromete a função fisiológica, levando a pessoa a apresentar uma desvantagem com relação a uma pessoa sem deficiência.

É muito relevante estudar sobre deficiência física, pois segundo os dados do último censo demográfico realizado pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), a deficiência física tem a segunda maior prevalência das deficiências na população brasileira, 7% das pessoas no nosso país declararam-se na pesquisa como pessoa com deficiência física (Brasil, 2012).

O censo demográfico no Brasil ocorre a cada dez anos, o último foi em 2010, no entanto, o IBGE já anunciou o adiamento do censo demográfico 2020 para 2021; por este motivo, teremos que estudar os dados do censo 2010.

Quanto à classificação da deficiência física por apresentação topográfica, ou seja, no que se refere à manifestação por sedimentação em partes do corpo humano, tem-se a classificação mais facilmente encontrada.

Macedo (2008) afirma que a alteração no corpo humano pode ser completa ou parcial, podendo se manifestar de diversas formas, como paraplegia, paraparesia, monoplegia, monoparesia, tetraplegia, tetraparesia, triplegia, triparesia, hemiplegia, hemiparesia e membro com malformação.

Atenção, uma dica para você: quando o final da palavra classificativa tiver o sufixo plegia, significa que há ausência da função motora naquela parte corpo; quando tiver o sufixo paresia, significa que há alteração parcial da função motora naquela parte do corpo. A determinação das partes do corpo afetadas está presente no prefixo da palavra classificativa, são eles: para, mono, tetra, tri e hemi.

A seguir, uma breve definição de cada uma destas várias formas de deficiência física descritas por Macedo (2008, p. 2):

Paralisia total ou parcial da metade inferior do corpo, comprometendo as funções das pernas.

Perda parcial das funções motoras dos membros inferiores.

Perda total das funções motoras de um só membro (podendo ser membro superior ou membro inferior).

Perda parcial das funções motoras de um só membro (podendo ser membro superior ou membro inferior).

Paralisia total ou parcial do corpo, comprometendo as funções dos braços e pernas.

Perda parcial das funções motoras dos membros inferiores e superiores.

Perda total das funções motoras em três membros.

Perda parcial das funções motoras em três membros.

Perda total das funções motoras de um hemisfério do corpo (direito ou esquerdo).

Perda parcial das funções motoras de um hemisfério do corpo (direito ou esquerdo).

Deformidade específica em um ou mais membros do corpo humano.

Além dessa classificação, o Decreto n.º 3.298, de 20 de dezembro de 1999, no Artigo 4º, inciso I, considera como deficiência física a amputação, a ostomia, o nanismo e a paralisia cerebral. A amputação, a ostomia e o nanismo serão abordados a seguir, pois, devido à condição que apresentam, estão incluídos na classificação topográfica da deficiência física.

Amputação: ausência de um membro do corpo, por retirada cirúrgica total ou parcial por causas diversas (traumas importantes, infecções graves, ou algumas doenças preexistentes: insuficiência vascular, diabetes etc.) (Baraúna et al., 2006).

Para compreender melhor a classificação da deficiência física por apresentação topográfica (monoplegia, hemiplegia, paraplegia, tetraplegia e amputação), já descrita nos itens anteriores, veja a seguir a Figura 1, na qual a área clara no desenho do corpo humano representa a área de comprometimento topográfico da deficiência.

Figura 1 – Parte Da Classificação Da Deficiência Física Por Apresentação Topográfica Fonte: https://image.slidesharecdn.com/deficinciasmotoras-140608132124- Descrição da imagem: A imagem é uma representação visual dos diferentes tipos de paralisia, monoplegia, hemiplegia, paraplegia, tetraplegia e amputação.

Ostomia: é um procedimento cirúrgico realizado em indivíduos que necessitam de uma abertura ou caminho alternativo no corpo, chamado estoma. Este estoma é criado para permitir a saída de fezes ou urina, geralmente por meio de uma abertura no abdômen que é conectada a uma bolsa coletora.

Além disso, a ostomia pode ser realizada para auxiliar na alimentação, com a inserção de uma sonda no abdômen, ou para facilitar a respiração, com uma abertura na traqueia. Essas intervenções são necessárias para garantir uma qualidade de vida adequada em pessoas que enfrentam condições médicas específicas que requerem essas adaptações no corpo (Instituto Oncoguia, 2015).

Figura 2 – Ostomia Fonte: http://2.bp.blogspot.com/-Css61uiNrpg/T3eWhE2jzyI/AAAAAAAAAIE/ohnEksW6HzE/w1200-h630-p-k-no-nu/imagesCA3LMEA7.jpg Acesso em: 29 mar. 2020. Descrição da imagem: A imagem mostra uma caricatura de uma mulher usando roupas íntimas azuis segurando uma bolsa de osteotomia.

Nanismo: baixa estatura corporal devido a uma displasia esquelética. A forma mais comum é a acondroplasia, desenvolvimento ósseo anormal devido a um defeito na maturação da placa epifisária da cartilagem dos ossos longos (por uma alteração genética autossômica dominante).

As características corporais são basicamente a baixa estatura, membros curtos, desproporção entre tronco e membros, mãos pequenas e largas com formato do tipo mão em tridente, limitação nos movimentos dos cotovelos, postura com acentuada cifose torácica e lordose lombar (Lima, 2019; Tavares et al., 2016).

Figura 3 – Nanismo Fonte: https://pdfs.semanticscholar.org/9afd/973ef7b9416ec3742e0806acf7d451d7d4df. pdf. Acesso em: 29 mar. 2020. Descrição da imagem: A imagem mostra características corporais de pessoas com nanismo: a baixa estatura, membros curtos, desproporção entre tronco e membros, mãos pequenas e largas com formato do tipo mão em tridente, limitação nos movimentos dos cotovelos, postura com acentuada cifose torácica e lordose lombar.

Com relação à classificação da deficiência física por natureza de comprometimento, Rossi (2014) afirma que este tipo de classificação determina qual é o sistema afetado no corpo humano. A deficiência física pode comprometer o sistema neurológico (tanto sistema nervoso central (cérebro) quanto sistema nervoso periférico (medula espinhal e nervos) e o sistema osteomioarticular (ossos, músculos e articulações).

Outra classificação da deficiência física a considerar é o tempo de impedimento da alteração na função do corpo. Na lista a seguir, Rossi (2014, p. 22) descreve:

A congênita é aquela que está presente desde o nascimento do indivíduo, como as malformações; e a adquirida refere-se a algo como um acidente automobilístico que teve como consequência uma lesão medular.

A aguda envolve manifestações intensas da deficiência, sendo que a crônica envolve manifestações sem um quadro intenso, mas que se caracterizam por uma longa duração.

A progressiva é aquela que evolui com o tempo, como a distrofia muscular; já a não progressiva é aquela que não evolui, que se mantém com as mesmas características, como a amputação.

Na pesquisa realizada sobre a classificação da deficiência física entre os autores científicos, não foi identificada uma categorização por graus de intensidade do comprometimento, como comumente encontrada na deficiência intelectual. Portanto, nenhum dos autores consultados apresentou uma diferenciação clara e detalhada dos níveis de deficiência física, como leve, moderada ou severa.

No entanto, é possível observar na literatura médica os diferentes graus de comprometimento (leve, moderado ou severo) associados a algumas condições médicas que podem levar um indivíduo a desenvolver deficiência física.

Neste sentido, vale destacar que no censo realizado em 2010, foram identificadas pessoas com deficiência física severa. O dado foi calculado pela soma das respostas positivas às perguntas: “têm grande dificuldade e não conseguem de modo algum”. A proporção das deficiências físicas severas foi pequena, de 7% dos declarados com deficiência física, apenas 2,33% declararam-se com deficiência física severa (Brasil, 2012).

A fim de orientar com clareza toda a classificação da deficiência física apresentada no livro até agora, observe o quadro a seguir.

Quadro 1 – Classificações da Deficiência Física
Classificação por apresentação topográfica Classificação por natureza de comprometimento Classificação por tempo deimpedimento da alteração da função
Paraplegia ou paraparesia Sistema neurológico Congênita ou adquirida
Monoplegia oumonoparesia Sistema osteomioarticular Aguda ou crônica
Tetraplegia ou tetraparesia Progressiva ou nãoprogressiva
Triplegia ou triparesia
Hemiplegia ou hemiparesia
Malformação do membro
Amputação
TOstomia
Nanismo
FONTE: A autora

Antes de iniciar o nosso estudo sobre as causas da deficiência física, despertaremos nosso saber para a vida da pessoa com deficiência física, fazendo a leitura de três pequenos trechos de artigos científicos que nos levarão a viver no pensamento de vida da PcD.

PENSANDO JUNTOS

Barbutti et al. (2008, p. 27) estudaram sobre a vida da pessoa ostomizada e apresentam:

Após a cirurgia, há um período de adaptação, mudanças de sua imagem corporal e de alterações complexas e limitadoras que podem levar o paciente a necessitar de adaptação para o enfrentamento e superação.

Estas mudanças podem proporcionar o aparecimento de sentimentos negativos, como a mutilação, invalidez, incapacidade, raiva, depressão, entre outros, que podem gerar uma série de obstáculos na reintegração e ajustamento à vida familiar, social e laborativa.

Cada paciente, na sua singularidade, possui crenças e valores específicos, que determinam diferentes tomadas de enfrentamento às doenças e suas sequelas, sendo assim, a adaptação requer um tempo individual.

A necessidade do estoma reflete-se no aspecto físico, psicológico e social, em uma ótica multidisciplinar e na busca de qualidade de vida, necessitando de suporte social, principalmente através da família, que o ajudará na reabilitação de seu convívio social e na recuperação da capacidade produtiva do paciente ostomizado.

No primeiro estudo fica evidente a deficiência adquirida após a cirurgia do estoma e o período delicado de adaptação, sendo muito importante o apoio da família e de todos na sociedade para auxiliar neste difícil processo.

Carvalho (2018, p. 28) relata no próximo artigo a seguinte situação:

Recentemente o caso de Viviane de Assis gerou grande repercussão na internet. […] No dia dos fatos, Viviane foi chamada de “troço” pela vendedora da loja, com clara alusão ao nanismo. O caso foi registrado na 19ª Delegacia de Polícia da Tijuca, onde se lavrou boletim de ocorrência pelo crime de preconceito e injúria, considerando que difamar a pessoa com deficiência configura crime de injúria, segundo Kenia Rio, advogada do caso e presidente da ANAERJ (Associação de Nanismo do Estado do Rio de Janeiro), conforme Toledo (2018). A pena prevista, em caso de condenação, é de um a três anos de prisão. […] Nesse sentido, estuda-se a legislação nacional aplicável ao caso, notadamente na construção de direitos fundamentais do ser humano, com paralelo em exemplos de outras nações.

A segunda leitura apresentou uma terrível situação social que Viviane passou. Ela nasceu com deficiência física, nanismo, e mesmo na idade adulta, fazendo compras em uma loja, ainda vive grandes barreiras. O estudo mostrou como é importante o apoio da legislação brasileira e internacional para auxiliar a PcD nas barreiras sociais que ela encontra.

Antonietti et al. (2008, p. 90) abordaram a PcD (com comprometimento em paraplegia ou paraparesia) que utiliza a cadeira de rodas para a locomoção:

O basquetebol em cadeira de rodas (BCR) possui regras semelhantes ao basquetebol convencional, com adaptações. É jogado por indivíduos com sequelas motoras, como lesados medulares. Foram avaliados 27 indivíduos (12 sedentários, 15 desportistas), homens, com locomoção em cadeira de rodas manual.

Utilizou-se o Inquérito de Morbidade Referida, um questionário de cunho sociodemográfico e o WHOQOL-bref. Resultados: a maior prevalência de dor por lesões musculoesqueléticas foi no ombro, em ambos os grupos. Os desportistas apresentaram maiores escores nos aspectos físico, psicológico e de relações pessoais no WHOQOL-bref.

Conclusão: os Lesados Medulares desportistas apresentam lesões musculoesqueléticas como os sedentários, porém, com qualidade de vida melhor. Sugere-se que o esporte adaptado é uma importante via para a reabilitação destes indivíduos.

Na última leitura há uma ocasião muito positiva: o basquete em cadeira de rodas. Os autores encontraram resultados favoráveis para os homens do estudo que jogavam basquete em cadeira de rodas.

Esse estudo é bastante apreciado pela ciência, pois utilizou, dentre outras ferramentas metodológicas, o WHOQOL-bref, que se trata de um questionário sobre qualidade de vida internacional, validado cientificamente em vários países, inclusive no Brasil, é bastante significativo.

Os pequenos textos servem para inspirar a leitura crítica reflexiva de nosso livro nas diversas audiências sociais da vida e com PcDs diferentes, cada uma com um tipo de deficiência física.

Dando sequência ao nosso estudo, serão abordadas as causas da deficiência física. Na Política Nacional de Saúde da Pessoa com Deficiência, as principais causas das deficiências são:

  • As hereditárias ou congênitas – que aparecem por questões genéticas (no feto). Podem ser evitadas, em parte, com exames pré-natais específicos (cariótipo e para outros erros inatos do metabolismo, como fenilcetonúria, hemoglobina, hipertireoidismo congênito) e serviços de genética clínica para aconselhamento genético aos casais.
  • As decorrentes da falta de assistência ou da assistência inadequada às mulheres durante a gestação e o parto – são evitáveis com investimento e melhoria da qualidade do pré-natal (consultas e exames laboratoriais), parto (natural, de risco, cesarianas) e pós-parto.
  • A desnutrição, que acomete famílias de baixa renda, especialmente crianças a partir do primeiro ano de idade – é evitável por meio de políticas públicas e empresariais de distribuição de renda, criação de emprego e melhoria das condições gerais de vida da população.
  • As que são consequência de doenças transmissíveis, como a rubéola, o sarampo, a paralisia infantil, as doenças sexualmente transmissíveis (como a sífilis na gestante) – são evitáveis por ações de proteção e promoção à saúde, como informação, vacinação e exames pré-natais.
  • As doenças e eventos crônicos, como a hipertensão arterial, o diabetes, o infarto, o Acidente Vascular Cerebral (AVC), a doença de Alzheimer, o câncer e a osteoporose – são em parte evitáveis pela mudança de hábitos de vida e alimentares, diagnóstico precoce e tratamento adequado.
  • As perturbações psiquiátricas, que podem levar a pessoa a viver situações de risco pessoal – são em parte evitáveis por meio da proteção à infância, e do diagnóstico precoce, da assistência multiprofissional e do uso de medicamentos apropriados.
  • Os traumas e as lesões, muitas vezes associados ao abuso de álcool e às drogas, principalmente nos centros urbanos, onde são crescentes os índices de violência e de acidentes de trânsito – são evitáveis pelas políticas públicas integradas e multissetoriais para a redução da violência e da melhoria das condições gerais de vida (habitação, escolaridade, oportunidades, esporte, arte, lazer) e de mudanças de hábitos da população (Brasil, 2010, p. 19).

Resende (2006, p. 25) afirma que “como as pessoas estão vivendo mais, as condições crônicas que levam à incapacidade e que podem gerar uma deficiência também têm aumentado, particularmente entre os idosos”.

Além disso, também alerta que “a probabilidade de ocorrência de uma deficiência física resultando em incapacidade funcional aumenta com a idade” (Resende, 2006, p. 26).

APROFUNDANDO

Na população idosa devemos considerar alguns aspectos que causam deficiência física: as doenças crônicas (a artrite, as doenças cardíacas, a hipertensão, as doenças vasculares etc.); idosos sem nenhuma doença, mas com a limitação orgânica natural do envelhecimento, levando à incapacidade dos sistemas fisiológicos (osteomioarticular, cardiovascular, respiratório, neurológico etc.); a violência, pois o aumento de dependência de outras pessoas, para os idosos de baixa renda, acentua a falta de recursos materiais, prejudica a prevenção de enfermidades e acentua o isolamento social.

De acordo com Resende (2006, p.28), é importante compreender que, ao contrário do que ocorre durante a infância e adolescência, na velhice há uma probabilidade maior de ocorrerem perdas físicas, psicológicas e sociais em comparação com vantagens evolutivas, pois o envelhecimento normal envolve um processo de contração.

Malta et al. (2016), em seu estudo epidemiológico, relatam que o número de pessoas com deficiência física adquirida é muito maior que o número de pessoas que nasceram com a deficiência física, ou seja, temos que entender que a população idosa vai adquirir a deficiência física por várias causas.

A pobreza pode levar à deficiência não só na população idosa, mas em todo o ciclo de vida do ser humano, pois o conceito de pobreza não considera apenas a renda financeira, mas sim muitos aspectos da vida, como educação, trabalho, saúde, qualidade social (Cruz, 2012).

Outra causa relevante da deficiência que está presente em todas as idades da vida é a violência, principalmente a violência física. É necessária a prevenção da violência contra a mulher, dando grande importância ao período gestacional; e a prevenção à violência em todo o desenvolvimento infantil, período em que a criança pode ser prejudicada pelo ambiente em que vive, no qual o papel parental tem função essencial (Cruz et al., 2007). Neste sentido, Williams (2003, p. 141) contribui:

A violência cometida pelo parceiro à mulher durante o período de gestação pode acarretar sérios danos para a criança (sendo que não há estudos em nossa realidade sobre a prevalência deste grave problema); a questão de maus-tratos e negligência paterna está fortemente associada a danos graves para o desenvolvimento infantil.

Sobre as causas da deficiência, leia com atenção os dados do censo para posterior interpretação:

ZOOM NO CONHECIMENTO

Os dados do censo mostraram que a deficiência atinge as pessoas em qualquer idade, algumas pessoas nascem com ela, outras a adquirem ao longo da vida. O contingente populacional que tem pelo menos uma das deficiências investigadas pelo Censo de 2010 revela que sua prevalência é bastante alta na população brasileira e se distribui por todos os grupos de idade.

No entanto, podemos observar um forte aumento nos grupos de idade de 5 a 9 anos e de 40 a 44 anos. A partir desse último grupo, a prevalência da deficiência cresceu acentuadamente. Na faixa de 40 a 59 anos, ocorreu o maior contingente de pessoas com deficiência, cerca de 17,4 milhões de pessoas, dos quais 7,5 milhões eram homens e 9,9 milhões eram mulheres (Brasil, 2012, p. 8).

Nas primeiras linhas da citação está escrito que as pessoas nascem ou adquirem a deficiência ao longo da vida, e que a prevalência é crescente, ou seja, aumenta o número de pessoas com deficiência adquirida, principalmente nas idades de 5 a 9 anos e de 40 a 44 anos, totalizando 17,4 milhões de PcDs no Brasil. Portanto, é necessário se ater, prevenir e evitar as causas da deficiência nestas faixas etárias.

Os dados do último censo também revelam que se deve ter mais atenção nas políticas públicas para a população acima de 65 anos, pois é a partir desta idade que foi registrado o maior número de pessoas com deficiência física (Brasil, 2012).

Para sintetizar o que foi escrito sobre a classificação das deficiências e algumas causas, será apresentado um quadro associativo, ou seja, na primeira coluna a classificação e na segunda coluna alguma causa da deficiência física.

Quadro 2 – Classificação E Causa Da Deficiência Física
Classificação por apresentação topográfica Algumas causas da deficiência física
Paraplegia ou paraparesia Lesão medular
Monoplegia ou monoparesia Diabetes, traumas
Tetraplegia ou tetraparesia Erros inatos do metabolismo, comofenilcetonúria
Triplegia ou triparesia Traumas e lesões
Hemiplegia ou hemiparesia Acidente Vascular Cerebral (AVC)
Malformação do membro Alterações genéticas
Amputação Diabetes, traumas, doenças vasculares
Ostomia Câncer e outras doenças
Nanismo Alteração genética
FONTE: A autora

3 MARCOS HISTÓRICOS NO BRASIL E NO MUNDO

Os marcos históricos sociais que envolvem a deficiência física sofreram muitas mudanças, sendo estas tão importantes para auxiliar na vida de cada PcD. Na Idade Média, as PcDs eram vistas como possuídas por espíritos ruins, eram escondidas, perseguidas, muitas vezes queimadas na fogueira.

Depois destes tempos terríveis, à luz do Iluminismo e demais movimentos filosóficos sequentes, a PcD passou a ser cuidada e protegida. Do ponto de vista orgânico e corporal, iniciaram os primeiros tratamentos com massagens e algumas atividades específicas, como as instituições para internação (Cruz, 2012).

ZOOM NO CONHECIMENTO

Uma outra transformação conceitual aconteceu após a Primeira e a Segunda Guerra Mundiais. A PcD foi vista no modelo biomédico e iniciaram os processos de reabilitação e adaptações. A tecnologia, denominada na época de ajudas técnicas, ampliou o conceito para a PcD como um ser social, ao qual a sociedade necessitava realizar adaptações. Estudos sobre a experiência de vida, orientados em teorias sociológicas, dispararam no contexto norte-americano. Várias abordagens foram sendo construídas, beneficiando a PcD na sua participação social (Cruz, 2012; Martins; Barsaglini, 2011).

Nessa época, no Brasil, começaram as ações médicas e os primeiros centros de reabilitação, visando também assistências sociais, principalmente de baixo custo, destinados a pequenos recursos tecnológicos, ao acesso aos tratamentos e ao recrutamento de profissionais especialistas (Almeida, 2000).

Martins e Barsaglini (2011) afirmam que o contexto nacional no pós-guerra trouxe à discussão teorias sobre a experiência de vida da pessoa com deficiência física. Muitas contribuições da fenomenologia tiveram enfoque na vida cotidiana, buscando atribuições de um mundo mais coerente nas relações sociais.

No contexto mundial recente pós-guerra, a ONU organizou a Declaração Universal dos Direitos Humanos, em 1948, que delineou uma base fundamental, no mundo inteiro, para as leis e tratados/convenções posteriores.

Nestas décadas, a deficiência física tornou-se bastante evidenciada, pois havia muitos soldados de guerra com comprometimento físico em monoplegia e paraplegia devido aos combates.

A partir de 1960 inicia o referencial da integração social, um movimento que destinava a PcD a integrar-se à sociedade para viver experiências positivas (Cruz, 2012). No entanto, as audiências sociais ainda eram segregativas, por exemplo, a criança com deficiência não estudava na escola regular, a escola comum, ela estudava em instituições próprias; além disso, cabia à própria PcD promover a sua integração nas diversas participações sociais (lazer, esporte, escola, trabalho etc.).

Em 1970 aparecem questionamentos dos modelos reabilitador e integrador, principiando o movimento da inclusão.

APROFUNDANDO

Cruz (2012, p. 60) explica sobre o movimento da inclusão:

Incorpora-se com maior força a ética de conceitos de valor da questão da deficiência e configura-se o conceito de autonomia pessoal, definida como a capacidade de agir por si próprio para ser o sujeito de suas próprias ações, sem a dependência de outros.

O modelo proposto de autonomia pessoal é baseado nos princípios de solidariedade, respeito individual, universalidade e promove oportunidades iguais para todos em várias áreas estratégicas: barreiras arquitetônicas, mobilidade e transporte, tecnologia assistiva e atitudes sociais. A sociedade deve ser adequada para todos e o meio ser modificado/adaptado para ser acessível a todos.

PLAY NO CONHECIMENTO

No foco deste material está um tema crucial: "A Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência".

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Sassaki (2003, p. 10) contribui sobre este referencial:

Inclusão, como um paradigma de sociedade, é o processo pelo qual os sistemas sociais comuns são tornados adequados para toda a diversidade humana – composta por etnia, raça, língua, nacionalidade, gênero, orientação sexual, deficiência e outros atributos – com a participação das próprias pessoas na formulação e execução dessas adequações.

Na década de 1970, o movimento de inclusão é mundial, portanto, a ONU organizou uma assembleia-geral, com seus países-membros, e proclamou uma declaração, intitulada Declaração dos Direitos das Pessoas com Deficiência, em 9 de dezembro de 1975, que apresenta:

Pessoas com deficiência têm o direito […] ao respeito pela sua dignidade humana […] aos mesmos direitos fundamentais que os concidadãos a direitos civis e políticos iguais aos de outros seres humanos […] as medidas destinadas a permitir-lhes a ser o mais autossuficientes possível […] a tratamento médico, psicológico e funcional [e] a desenvolver suas capacidades e habilidades ao máximo [e] apressar o processo de sua integração ou reintegração social […] à segurança econômica e social e a um nível de vida decente […] de acordo com suas capacidades, a obter e manter o emprego ou se engajar em uma ocupação útil, produtiva e remunerada e se filiar a sindicatos [e] a ter suas necessidades especiais levadas em consideração em todas as etapas do planejamento econômico e social [...] a viver com suas famílias ou com pais adotivos e a partir de todas as atividades criativas, recreativas e sociais [e não] serem submetidas, em relação a sua residência, a tratamento diferencial, além daquele exigido pela sua condição [...] [a] serem protegidas contra toda a exploração, todos os regulamentos e todo tratamento abusivo, degradante ou de natureza discriminatória [...] [e] a beneficiarem-se de assistência legal qualificada quando tal assistência for indispensável para a própria proteção ou de seus bens […]

(ONU Brasil, 2020, p. 1).

Todo esse movimento mundial de inclusão teve repercussão no Brasil, até porque nosso país é um dos países-membros da ONU. Nas décadas de 1970 e 1980, o referencial inclusivo avançou, principalmente com a chegada da nossa Constituição, em 1988, que é o conjunto de leis que determina todo o contexto nacional e está em vigor até hoje.

EU INDICO

Você sabia que Romeu Kazumi Sassaki é o pai da inclusão no Brasil? Ele publicou livros sobre o tema, escreveu vários artigos científicos, nacionais e internacionais, e foi o tradutor da Convenção sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência e também de documentos da ONU em jornais. Quer saber mais? Acesse:

Leia o material na íntegra

Seguem trechos da Constituição de 1988 que tratam em atender as PcDs, na época com a terminologia “pessoas portadoras de deficiência”.

  • “Artigo 7º. São direitos dos trabalhadores urbanos e rurais, além de outros que visem à melhoria de sua condição social: Inciso XXXI – proibição de qualquer discriminação no tocante a salários e critérios de admissão do trabalhador portador de deficiência […]” (Brasil, 1988, p. 6).
  • “Artigo 23. É competência comum da União, dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios: Inciso II – cuidar da saúde e assistência pública, da proteção e garantia das pessoas portadoras de deficiência” (Brasil, 1988, p. 14).
  • “Artigo 24. Compete à União, aos Estados e ao Distrito Federal legislar concorrentemente sobre: Inciso XIV – proteção e integração social das pessoas portadoras de deficiência” (Brasil, 1988, p. 14).
  • Artigo 37. A administração pública direta e indireta de qualquer dos Poderes da União, dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios obedecerá aos princípios de legalidade, impessoalidade, moralidade, publicidade e eficiência e, também, ao seguinte: (Redação dada pela Emenda Constitucional n.º 19, de 1998): Inciso VIII – A lei reservará percentual dos cargos e empregos públicos para as pessoas portadoras de deficiência e definirá os critérios de sua admissão […] (Brasil, 1988, p. 37).
  • Art. 201. A previdência social será organizada sob a forma de regime geral, de caráter contributivo e de filiação obrigatória, observados critérios que preservem o equilíbrio financeiro e atuarial, e atenderá, nos termos da lei, a: (Redação dada pela Emenda Constitucional nº 20, de 1998). § 1º É vedada a adoção de requisitos e critérios diferenciados para a concessão de aposentadoria aos beneficiários do regime geral de previdência social, ressalvados os casos de atividades exercidas sob condições especiais que prejudiquem a saúde ou a integridade física e quando se tratar de segurados portadores de deficiência, nos termos definidos em lei complementar (Brasil, 1988, p. 84).
  • Artigo 203. A assistência social será prestada a quem dela necessitar, independentemente de contribuição à seguridade social, e tem por objetivos: Inciso V – a garantia de um salário mínimo de benefício mensal à pessoa portadora de deficiência e ao idoso que comprovem não possuir meios de prover à própria manutenção ou de tê-la provida por sua família, conforme dispuser a lei (Brasil, 1988, p. 86).
  • “Artigo 208. O dever do Estado com a educação será efetivado mediante a garantia de: Inciso III – atendimento educacional especializado aos portadores de deficiência, preferencialmente na rede regular de ensino” (Brasil, 1988, p. 87).
  • Art. 227. É dever da família, da sociedade e do Estado assegurar à criança e ao adolescente, com absoluta prioridade, o direito à vida, à saúde, à alimentação, à educação, ao lazer, à profissionalização, à cultura, à dignidade, ao respeito, à liberdade e à convivência familiar e comunitária, além de colocá-los a salvo de toda forma de negligência, discriminação, exploração, violência, crueldade e opressão. Inciso II – criação de programas de prevenção e atendimento especializado para os portadores de deficiência física, sensorial ou mental, bem como de integração social do adolescente portador de deficiência, mediante o treinamento para o trabalho e a convivência, e a facilitação do acesso aos bens e serviços coletivos, com a eliminação de preconceitos e obstáculos arquitetônicos. § 2º – A lei disporá sobre normas de construção dos logradouros e dos edifícios de uso público e de fabricação de veículos de transporte coletivo, a fim de garantir acesso adequado às pessoas portadoras de deficiência (Brasil, 1988, p. 94).
  • “Art. 244. A lei disporá sobre a adaptação dos logradouros, dos edifícios de uso público e dos veículos de transporte coletivo atualmente existentes a fim de garantir acesso adequado às pessoas portadoras de deficiência, conforme o disposto no Art. 227, § 2º” (Brasil, 1988, p. 96).

A Constituição garante um aparato social para a PcD. Almeida (2000) relata que no campo das políticas públicas, nas décadas de 1980 e 1990, houve um bom suporte de legislação a garantir a participação e os valores sociais, no entanto, houve muitas restrições orçamentárias que prejudicaram a implementação dessas políticas que oferecem o suporte ao exercício dos direitos à Pessoa com Deficiência.

O suporte legislativo mundial foi avançando e em 1990 aconteceu a Declaração Mundial sobre Educação para Todos, organizada pela Unesco; em 1993 a ONU contribuiu com as Normas sobre a Equiparação de Oportunidades para Pessoas com Deficiência e também proclamou a inclusão plena e positiva de pessoas com deficiência em todos os aspectos da sociedade.

Em 1994 foram relevantes a Declaração de Salamanca e as Linhas de Ação sobre Educação para Necessidades Especiais/Unesco; em 1999 a Convenção Interamericana para a Eliminação de Todas as Formas de Discriminação contra as Pessoas Portadoras de Deficiência (Convenção da Guatemala), atribuída à Organização dos Estados Americanos (OEA).

De 2000 a 2010, destacam-se: em 2000 a Declaração de Manchester sobre Educação Inclusiva; em 2001 a Classificação Internacional de Funcionalidade, Deficiência e Saúde (CIF); em 2002 a Declaração Internacional de Montreal sobre Inclusão; e em 2003 a Convenção Internacional para Proteção e Promoção dos Direitos e Dignidade das Pessoas com Deficiência, proclamada pela ONU.

Em evidência nessa década está a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, que teve seu Protocolo Facultativo adotado em 2006 e entrou em vigor em 3 de maio de 2008. No Brasil, o congresso nacional aprovou o texto da Convenção sobre os Direitos das PcDs no Decreto n.º 186/2008 e no Decreto n.º 6.949/2009.

APROFUNDANDO

Sobre os direitos das PcDs:

Um dos compromissos do Governo brasileiro, por intermédio da Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República, é assegurar um País acessível para todas e todos, o que significa reconhecer e realizar os direitos de mais de 24 milhões de brasileiros e brasileiras com deficiência, segundo o IBGE. […] Outra obrigação que assumimos foi a de disseminar o conteúdo da Convenção para levarmos a todos os brasileiros e brasileiras o conhecimento dos direitos aqui registrados – o que reforçamos com esta edição.

Assim, destacamos também que cada livro desta tiragem traz em sua contracapa uma mídia digital, com o mesmo conteúdo do impresso, que pode ser reproduzida em programas leitores de telas, ter os caracteres do texto ampliados ou ser impressa em Braille.

[…] Nesse sentido, buscando defender e garantir condições de vida com dignidade a todas as pessoas que apresentam alguma deficiência, a Convenção prevê monitoramento periódico e avança na consolidação diária dos direitos humanos ao permitir que o Brasil relate a sua situação e, com coragem, reconheça que, apesar do muito que já se fez, ainda há muito o que fazer (Brasil, 2011, p. 8).

A busca pelos direitos das Pessoas com Deficiência (PcDs) é de extrema relevância, pois está fundamentada em um texto nacional que deriva de um documento mundial. A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência estabelece obrigações gerais para os países signatários, incluindo a promoção da igualdade e a eliminação da discriminação, garantindo acessibilidade, o direito à vida e definindo protocolos para situações de risco e emergências humanitárias.

Além disso, a Convenção reforça o acesso à justiça, à liberdade e à segurança, previne a exploração, a tortura, a violência e o abuso, assegura a integridade da pessoa e promove a vida independente e a inclusão na comunidade. Também aborda questões como mobilidade social, respeito, educação, saúde, habilitação, reabilitação, trabalho, emprego, participação política, cultural, de lazer e esportiva.

Para garantir o cumprimento dessas obrigações, a Convenção exige a implementação de mecanismos de monitoramento de dados, a elaboração de relatórios periódicos, a constituição de um comitê e suas relações com outros órgãos pertinentes, a realização de conferências sobre os relatórios apresentados, bem como a assinatura e o consentimento dos países em se comprometerem com tais direitos.

Após a ratificação da convenção e a promulgação dos decretos brasileiros, um evento histórico significativo que impulsionou as políticas públicas em nosso país foi o censo de 2010. Como observado por Cruz (2012, p. 54), os dados demográficos censitários representam uma das operações estatísticas mais complexas realizadas por um país.

A interpretação desses dados é igualmente desafiadora, pois serve de base para a formulação de leis que visam apoiar os grupos identificados no censo, orientando gastos específicos que, no entanto, acabam beneficiando a todos os envolvidos.

O Brasil nos anos seguintes à convenção estabeleceu a Lei Federal n.° 13.146/15, que é a Lei Brasileira de Inclusão (LBI) da PcD, conhecida como o Estatuto da Pessoa com Deficiência. Nos últimos 15 anos, a Convenção sobre os Direitos da PcD e a Lei Brasileira de Inclusão são o norte legislativo que garante o referencial para as PcDs.

A LBI no Artigo 1º apresenta:

É instituída a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência), destinada a assegurar e a promover, em condições de igualdade, o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais por pessoa com deficiência, visando a sua inclusão social e cidadania.

(Brasil, 2015, p. 8)

Nos artigos subsequentes, são abordadas diversas questões relacionadas à deficiência, incluindo a definição do termo, os critérios para avaliação da Pessoa com Deficiência (PcD), bem como pressupostos essenciais sobre acessibilidade e o direito à igualdade de oportunidades. Além disso, são discutidas proposições para garantir a plena capacidade civil das PcDs, os deveres do Estado Brasileiro em relação a esses indivíduos, e a implementação de atendimentos prioritários voltados às PcDs.

A legislação também trata do direito à saúde, à habilitação e à reabilitação das PcDs, delineando as responsabilidades do Sistema Único de Saúde (SUS) para garantir o acesso apropriado aos serviços de saúde. Proposições específicas são apresentadas para as operadoras de planos e seguros privados de saúde. Além disso, são estabelecidos critérios para a educação, abrangendo o ensino regular, a educação especial e o Ensino Superior, visando assegurar o direito à educação das PcDs.

Outros temas incluem o direito à moradia, a inclusão das PcDs no mercado de trabalho, o acesso aos serviços de assistência social pública e os aspectos da previdência social voltados para as PcDs. Esses são apenas alguns dos muitos compromissos do Estado e direitos garantidos aos cidadãos contemplados na legislação.

ZOOM NO CONHECIMENTO

Brasscom (2015, p. 1-4) destaca algumas considerações sobre a LBI:

As ações estabelecidas na Lei contribuem para a criação de ambientes digitais, sociais, educacionais e laborais cada vez mais inclusivos, através de programas governamentais de incentivo educacional e profissional, além da garantia de acessibilidade na web para as pessoas com deficiência. Neste contexto, deve-se destacar o papel da tecnologia da informação e comunicação (TIC) na inclusão de pessoas com deficiência em ambientes virtuais, como sítios de internet, redes sociais, aplicativos, mobile, entre outros. […] A disponibilidade das oportunidades necessárias aos colaboradores com deficiência se dá por meio de treinamento e desenvolvimento para a capacitação no trabalho. Entretanto, não somente o trabalhador com deficiência deve desenvolver sua adequação e adaptabilidade ao ambiente. Os gestores e equipes devem também estar preparados para lidar com esse público de interesse. Isso gera, além de responsabilidade e envolvimento social, a vantagem competitiva no ambiente de negócio, facilitando a interação e comunicação entre as equipes e igualdade nas oportunidades oferecidas pela organização.

O autor abordou a ideia inclusiva, apresentada na LBI, relatando as tecnologias de suporte para a PcD no trabalho e apontando que todo o ambiente laboral e os demais trabalhadores devem se envolver no processo de inclusão, pois a inclusão não é somente tecnológica, também é atitudinal. Caro leitor, você lembra que realizamos essa reflexão já na parte de definição conceitual da deficiência? Está aqui de novo, todos nós fazemos parte da inclusão da PcD; e ainda mais adiante, estudaremos a acessibilidade atitudinal para continuar a refletir.

Considerando o exposto, é importante ressaltar, nos marcos históricos no Brasil e no mundo, o movimento de inclusão social e, mais recentemente, a Convenção sobre os direitos da PcD e a LBI no Brasil.

Para finalizar nossa consideração histórica, faremos a leitura do quadro a seguir, que apresenta uma síntese contendo três aspectos: a cronologia do tempo, as terminologias utilizadas e os significados sociais, ou seja, como o valor da PcD foi sendo visto pela sociedade na história.

Quadro 4 – Trajetória dos Termos Utilizados ao Longo da História para as Pessoas com Deficiência
Época Termos Significados, valor da pessoa
Romances, nomes de instituições, leis, mídia e outros meios mencionavam “os inválidos”. Exemplos: A reabilitação profissional visa proporcionar benefícios aos beneficiários inválidos. (Decreto Federal nº 60.501, de 14 de março de 1967, dando nova redação ao Decreto nº 48.959-A, de 19 de setembro de 1960). Os inválidos. O termo significava “indivíduos sem valor”. Em pleno século XX, ainda se utilizava deste termo, embora já sem nenhum sentido pejorativo. Outro exemplo: “Inválidos insatisfeitos com lei relativa aos ambulantes” (Diário Popular, 21 de abril de 1976). Aquele que tinha deficiência era tido como socialmente inútil, um peso morto para a sociedade, um fardo para a família, alguém sem valor profissional. Outros exemplos: “Servidor inválido pode voltar” (Folha de São Paulo, 20 de julho de 1982). “Os cegos e o inválido” (Isto É, 7 de setembro de 1999).
Século XX até +- 1960. “Derivativo para incapacitados” (Shopping News, Coluna Radioamadorismo, 1973). “Escolas para crianças incapazes” (Shopping News, 13 de dezembro de 1964). Após a I e a II Guerras Mundiais, a mídia usava o termo assim: “A guerra produziu incapacitados”, “Os incapacitados agora exigem reabilitação física”. “Os incapacitados”. O termo significava, de início, “indivíduos sem capacidade” e, mais tarde, evoluiu e passou a significar “indivíduos com capacidade residual”. Durante várias décadas era comum o uso deste termo para designar pessoas com deficiência de qualquer idade. Uma variação foi o termo “os incapazes”, que significava “indivíduos que não são capazes” de fazer algumas coisas por causa da deficiência que tinham. Foi um avanço da sociedade reconhecer que a pessoa com deficiência poderia ter capacidade residual, mesmo que reduzida, mas, ao mesmo tempo, considerava- se que a deficiência, qualquer que fosse o tipo, eliminava ou reduzia a capacidade da pessoa em todos os aspectos: físico, psicológico, social, profissional etc.
De +- 1960 até +- 1980. “Crianças defeituosas na Grã-Bretanha têm educação especial” (Shopping News, 31 de agosto de 1965). No final da década de 1950, foi fundada a Associação de Assistência à Criança Defeituosa – AACD (hoje denominada Associação de Assistência à Criança Deficiente). Na década de 1950 surgiram as primeiras unidades da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais – Apae. “Os defeituosos”. O termo significava “indivíduos com deformidade” (principalmente física). “Os deficientes”. Este termo significava “indivíduos com deficiência” física, mental, auditiva, visual ou múltipla, que os levava a executar as funções básicas de vida (andar, sentar-se, correr, escrever, tomar banho etc.) de uma forma diferente daquela como as pessoas sem deficiência faziam, e isso começou a ser aceito pela sociedade. “Os excepcionais”. O termo significava “indivíduos com deficiência mental”. A sociedade passou a utilizar estes três termos, que focalizam as deficiências em si sem reforçar o que as pessoas não conseguiam fazer como a maioria. Simultaneamente, difunde- se o movimento em defesa dos direitos das pessoas superdotadas (expressão substituída por “pessoas com altas habilidades” ou “pessoas com indícios de altas habilidades”). O movimento mostrou que o termo “os excepcionais” não poderia referir-se exclusivamente aos que tinham deficiência mental, pois as pessoas com superdotação também são excepcionais, por estarem na outra ponta da curva da inteligência humana.
De 1981 até +- 1987. Por pressão das organizações de pessoas com deficiência, a ONU deu o nome de “Ano Internacional das Pessoas Deficientes” ao ano de 1981. O mundo achou difícil começar a dizer ou escrever “pessoas deficientes”. O impacto desta terminologia foi profundo e ajudou a melhorar a imagem destas pessoas. “Pessoas deficientes”. Pela primeira vez em todo o mundo, o substantivo “deficientes” (como em “os deficientes”) passou a ser utilizado como adjetivo, sendo-lhe acrescentado o substantivo “pessoas”. A partir de 1981, nunca mais se utilizou a palavra “indivíduos” para se referir às pessoas com deficiência. Foi atribuído o valor “pessoas” àqueles que tinham deficiência, igualando-os em direitos e dignidade à maioria dos membros de qualquer sociedade ou país. A Organização Mundial de Saúde (OMS) lançou em 1980 a Classificação Internacional de Impedimentos, Deficiências e Incapacidades, mostrando que estas três dimensões existem simultaneamente em cada pessoa com deficiência.
De +- 1988 até +- 1993. Alguns líderes de organizações de pessoas com deficiência contestaram o termo “pessoa deficiente”, alegando que ele sinaliza que a pessoa inteira é deficiente, o que era inaceitável para eles. “Pessoas portadoras de deficiência”. Termo que, utilizado somente em países de língua portuguesa, foi proposto para substituir o termo “pessoas deficientes”. Pela lei do menor esforço, logo reduziram este termo para “portadores de deficiência”. O “portar uma deficiência” passou a ser um valor agregado à pessoa. A deficiência passou a ser um detalhe da pessoa. O termo foi adotado nas Constituições federal e estaduais e em todas as leis e políticas pertinentes ao campo das deficiências. Conselhos, coordenadorias e associações passaram a incluir o termo em seus nomes oficiais.
De +- 1990 até hoje. O Art. 5º da Resolução CNE/CEB nº 2, de 11 de setembro de 2001, explica que as necessidades especiais decorrem de três situações, uma das quais envolvendo dificuldades vinculadas a deficiências e dificuldades não vinculadas a uma causa orgânica. “Pessoas com necessidades especiais”. O termo surgiu primeiramente para substituir “deficiência” por “necessidades especiais”. Daí a expressão “portadores de necessidades especiais”. Depois, esse termo passou a ter significado próprio, sem substituir o nome “pessoas com deficiência”. De início, “necessidades especiais” representava apenas um novo termo. Depois, com a vigência da Resolução nº 2, “necessidades especiais” passou a ser um valor agregado tanto a pessoa com deficiência quanto a outras pessoas.
Mesma época anterior. Surgiram expressões, como “crianças especiais”, “alunos especiais”, “pacientes especiais” e assim por diante, numa tentativa de amenizar a contundência da palavra “deficientes”. “Pessoas especiais”. O termo apareceu como uma forma reduzida da expressão “pessoas com necessidades especiais”, constituindo um eufemismo dificilmente aceitável para designar um segmento populacional. O adjetivo “especiais” permanece como uma simples palavra, sem agregar valor diferenciado às pessoas com deficiência. O “especial” não é qualificativo exclusivo das pessoas que têm deficiência, pois ele se aplica a qualquer pessoa.
Em junho de 1994. A Declaração de Salamanca preconiza a educação inclusiva para todos, tenham ou não uma deficiência. “Pessoas com deficiência” e pessoas sem deficiência, quando tiverem necessidades educacionais especiais e se encontrarem segregadas, têm o direito de fazer parte das escolas inclusivas e da sociedade inclusiva. O valor agregado às pessoas é o de elas fazerem parte do grande segmento dos excluídos que, com o seu poder pessoal, exigem sua inclusão em todos os aspectos da vida da sociedade. Trata-se do empoderamento.
Em maio de 2002. O Frei Betto escreveu no jornal O Estado de São Paulo um artigo em que propõe o termo “portadores de direitos especiais” e a sigla PODE. Alega o proponente que o substantivo “deficientes” e o adjetivo “deficientes” encerram o significado de falha ou imperfeição, enquanto que a sigla PODE exprime capacidade. O artigo, ou parte dele, foi reproduzido em revistas especializadas em assuntos de deficiência. “Portadores de direitos especiais”. O termo e a sigla apresentam problemas que inviabilizam a sua adoção em substituição a qualquer outro termo para designar pessoas que têm deficiência. O termo “portadores” já vem sendo questionado por sua alusão a “carregadores”, pessoas que “portam” (levam) uma deficiência. O termo “direitos especiais” é contraditório porque as pessoas com deficiência exigem equiparação de direitos e não direitos especiais, e mesmo que defendessem direitos especiais, o nome “portadores de direitos especiais” não poderia ser exclusivo das pessoas com deficiência, pois qualquer outro grupo vulnerável pode reivindicar direitos especiais. Não há valor a ser agregado com a adoção deste termo, por motivos expostos na coluna ao lado e nesta. A sigla PODE, apesar de lembrar “capacidade”, apresenta problemas de uso: 1) Imagine a mídia e outros autores escrevendo ou falando assim: “Os Podes de Osasco terão audiência com o Prefeito…”, “A Pode Maria de Souza manifestou- se a favor ...”, “A sugestão de José Maurício, que é um Pode, pode ser aprovada hoje...”. 2) Pelas normas brasileiras de ortografia, a sigla PODE precisa ser grafada “Pode”. Norma: toda sigla com mais de três letras, pronunciada como uma palavra, deve ser grafada em caixa baixa, com exceção da letra inicial.
De +- 1990 até hoje. A década de 1990 e a primeira década do século XXI e do Terceiro Milênio estão sendo marcadas por eventos mundiais, liderados por organizações de pessoas com deficiência. “Pessoas com deficiência” passa a ser o termo preferido por um número cada vez maior de adeptos, boa parte dos quais é constituída por pessoas com deficiência que, no maior evento (“Encontrão”) das organizações de pessoas com deficiência, realizado no Recife em 2000, conclamaram o público a adotar este termo. Elas esclareceram que não são “portadoras de deficiência” e que não querem ser chamadas com tal nome. Os valores agregados às Pessoas com deficiência são:
1) o do empoderamento [uso do poder pessoal para fazer escolhas, tomar decisões e assumir o controle da situação de cada um];
2) o da responsabilidade de contribuir com seus talentos para mudar a sociedade rumo à inclusão de todas as pessoas, com ou sem deficiência.
Fonte: A autora

Novos desafios

No encerramento é necessário fazer uma breve recapitulação. Primeiro, temos que considerar que a definição de deficiência no Brasil e no mundo é um conceito em evolução, pois se dá no processo de relação interpessoal nessa imensa globalização e não somente se refere à natureza biológica, ou seja, à perda da função física humana.

A compreensão de deficiência física avança além do impedimento motor, pois trata-se de uma desvantagem apenas quando é comparada com outra pessoa que não tem tal desvantagem. Por isso, é relevante entender que, nas diversas audiências sociais, as pessoas com deficiência física podem se sentir com deficiência ou podem não se sentir com deficiência. Dependerá das várias atitudes das pessoas envolvidas e das condições do meio ambiente (estrutura física, tecnologia etc.).

A deficiência física é bastante evidenciada, pois é instantânea aos olhos da sociedade, é vista na aparência da PcD. O que não se vê são os significados, que podem ser expressos conforme cada envolvido interpreta, tanto a situação quanto o mundo.

Vamos relembrar o conceito de deficiência da LBI: “impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas” (Brasil, 2015, p. 1). O conceito de deficiência física presente na legislação brasileira: “alteração completa ou parcial de um, ou mais segmentos do corpo humano, acarretando o comprometimento da função física […]” (Brasil, 1999, p. 1).

Visto uma pequena síntese da legislação, consideraremos o referencial científico, no qual a deficiência física foi abordada por classificações. A classificação referente à apresentação topográfica: paraplegia ou paraparesia, monoplegia ou monoparesia, tetraplegia ou tetraparesia, triplegia ou triparesia, hemiplegia ou hemiparesia, malformação do membro, amputação, ostomia e nanismo; a classificação referente à natureza do comprometimento: sistema neurológico e sistema osteomioarticular; e a classificação referente ao tempo de impedimento da alteração da função corporal: congênita ou adquirida, aguda ou crônica, progressiva ou não progressiva.

Ainda, no conceito científico há a compreensão de que cada deficiência física é diferente. Esta ideia ficou evidente quando foram apresentadas as causas da deficiência física, pois as pessoas podem nascer ou adquirir a deficiência ao longo da vida. Mesmo aquelas que nascem, as causas são diferentes, porque há uma gama de doenças hereditárias que podem levar à condição da deficiência. Quanto às causas adquiridas, há uma diversidade de fatores que interferem na vida de cada pessoa, como a desnutrição, a pobreza, a violência, as doenças transmissíveis, as doenças crônicas, os traumas, as lesões, as cirurgias e até o processo natural do envelhecimento do corpo humano.

Assim como as causas da deficiência são diversas, também são variadas as expressões do mundo sobre o valor da PcD, por este motivo, foi bastante relevante compreender as mudanças históricas que interferiram nas políticas públicas atuais e que são tão significativas para a vida de cada PcD.

O conjunto de acordos mundiais e leis brasileiras existem a fim de equiparar oportunidades a todas as pessoas com deficiência. A Declaração Universal dos Direitos Humanos foi o primeiro grande marco político-social, aconteceu nos tempos pós-guerra com ações médicas à população com deficiência física. Após este período, o que mais marcou a legislação mundial foi o movimento de inclusão.

Na unidade atual, exploramos o impacto do paradigma da inclusão social, que influenciou ações em todo o mundo por meio de diversas conferências organizadas pelos países-membros da Organização das Nações Unidas (ONU). Essas conferências forneceram subsídios importantes para a elaboração da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, adotada em 2008. Essa convenção é de extrema importância, pois estabelece os princípios fundamentais que orientam o apoio às Pessoas com Deficiência nos dias atuais.

No Brasil, destacamos a Constituição da República Federativa do Brasil, de 1988, e a Lei Federal n.° 13.146, de 6 de julho de 2015, que é a Lei Brasileira de Inclusão (LBI) da PcD, conhecida como o Estatuto da Pessoa Com Deficiência; estes são os principais marcos históricos, políticos, sociais e nacionais que influenciarão o bom desenvolvimento da vida da PcD.

A vida da PcD é um grande despertar reflexivo na sociedade e envolve parâmetros multidimensionais, alguns já percorremos nesse tema.

REFERÊNCIAS

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